Motivazione

Senza alcun dubbio, una delle maggiori difficoltà che incontra un parkinsoniano, è il restare motivati. Positivi che prima o poi qualcosa di buono possa succedere.

Restare fermi sulla propria poltrona limitandosi a prendere le pastiglie e lamentandosi di tutte le cose, anche le più banali, che non si riescono più a fare può funzionare per un pò ma dopo qualche anno si è costretti a cambiare atteggiamento se si vuole provare ad affrontare questo incubo.

Restare positivi, come dicevo, è una delle sfide più difficili quando ti svegli ogni mattina e come nel famoso film “Il giorno della marmotta” devi iniziare da zero la tua giornata. Mattina dopo mattina. Che sia un giorno feriale o festivo non fa differenza. Ti svegli tremando, fai fatica a fare colazione, hai già difficoltà nel muoverti e sai che quando inizierai il ciclo giornaliero dei farmaci per assurdo inizieranno anche molti effetti collaterali tipo il freezing o la dischynesia.

Il momento migliore in cui fare attività fisica resta quindi in quella finestra di due ore tra quando ti svegli e quando prendi la prima dose di Stalevo. Fare attività fisica, per quanto a bassa intensità, non è una cura ma almeno ti mette di buon umore per un pò di tempo. All’inizio riuscivo a stento a fare due minuti di cyclette. Già dopo un mese riesco a farne 10, con un’ora di pesi ed altri 10 minuti di palleggi a muro con un pallone chiudendo con 8 serie 10/20 sulla nuova Echo Bike.

Con il Parkinson, tutto diventa una questione di “marginal gain”. Si è costretti ad abbandonare i grandi numeri per concentrarsi sui piccoli passi. Ovviamente il bastardo è sempre pronto a colpirti per demotivarti. In qualsiasi momento.

Dobbiamo essere forti e iniziare da capo se serve perché se perdiamo la motivazione, perdiamo la battaglia.

Ostacoli per il Parkinson?

ostacoli bassi in legno

Da circa un anno le mie condizioni sono notevolmente peggiorate. Tra i tanti problemi che mi stanno complicando la vita c’è senza dubbio quello del freezing motorio, ovvero l’impossibilità di muovere un singolo passo senza il rischio di cadere in avanti perché ti ritrovi nella stranissima situazione in cui è come se avessi i piedi incollati al pavimento senza in alcun modo riuscire a staccarli da terra.

Cercando soluzioni sui canali che si occupano di Parkinson e freezing si trovano varie soluzioni, dal famosissimo puntino rosso, passando dal contare ad alta voce una certa sequenza numerica fino ad ascoltare suoni a determinate frequenze.

Le ho provate tutte, giuro. Col passare dei giorni ho notato che l’unica situazione in cui non mi trovavo particolarmente a disagio era quando dovevo fare le scale. Dopo vari tentativi e con l’aiuto di mio padre siamo giunti a questa versione (vedi foto). Quando sono bloccato e devo per forza muovermi, come ad esempio andare in bagno, con questo escamotage riesco a farlo senza incorrere in altre complicazioni.

Ditemi pure la vostra nei commenti 🙂

Welcome!

Oggi, ne faccio 41, di cui gli ultimi 10 con il Parkinson. Anche se nel 2020, aprire un blog può sembrare anacronistico, ho l’impressione che possa aiutarmi tenere un diario online sullo stato degenerativo della mia malattia.

Da domani quindi, senza alcuna predeterminata cadenza, annoterò qui di seguito i miei alti e bassi con il Parkinson.